Mikulášská nadílka v Motole

Ani letos tomu nebude jinak. Dlouhé dny, které musí děti přečkávat na hematologickém a onkologickém oddělení, budou zpestřeny návštěvou „haimáckého týmu“ v převlecích. Tento den je ale současně nadílkou naděje pro rodiče dětí v léčbě, členy týmu jsou totiž vyléčení pacienti, kteří dnes žijí spokojené a plnohodnotné životy. Pro všechny z nich znamená aktivní účast na pomoci hematologickým a onkologickým pacientům celoživotní poslání.

A jak vzpomínají tito čerti a andělé na svou vlastní léčbu na Klinice dětské hematologie a onkologie?

Jedním z haimáckých čertů je Jan Blodek, aktuální předseda spolku Haima CZ.

„Psal se rok 1990 a mně bylo čtrnáct let. Studoval jsem svůj vysněný obor. Odmalička jsem chtěl být truhlářem. Hrál jsem v té době závodně házenou, jezdil jsem na kole, zkrátka jsem si užíval života jako každý jiný kluk. Potom ale přišel 27. prosinec. Toho dne mě maminka s bráchou odvezli do nemocnice. Tam mi sestřičky nabraly krev. Následně mi byla sdělena diagnóza – akutní lymfoblastická leukémie. Toho dne jsem viděl svého „velkého“ bráchu poprvé v životě plakat. Nevěděl jsem proč. Myslel jsem si, že dostanu nějaké léky a půjdu domů. Opak byl pravdou.  Odvedli mě na oddělení. Následující den mi lékaři vysvětlili, co to vlastně leukémie je a jaká jsou její rizika. Po roce chemoterapie jsem mohl zase začít pomalu sportovat a   rátil jsem se do školy. Za půl roku se ale leukémie vrátila. Musel jsem zpátky do nemocnice. Druhá chemoterapie už nebyla tak účinná. Bylo nutné podstoupit transplantaci kostní dřeně. Při hledání vhodného dárce se ukázalo, jaké mám v životě štěstí. Ideálním dárcem byl totiž můj bratr. A byl tu opět 27. prosinec, tentokrát roku 1992, kdy jsem byl přijat na transplantační jednotku. Transplantaci jsem pak podstoupil 7. ledna 1993. Zhruba po měsíci začala bratrova kostní dřeň plnit svou funkci a já mohl opustit tzv. „Ostrov života“ – igelitový stan o velikosti 2 x 3 metry, který chrání pacienta od  jakékoliv infekce. Po dalších cca čtrnácti dnech jsem byl propuštěn do domácí péče.

Doma se ale mezitím všechno změnilo. Můj pokoj, dříve plný plakátů, vypadal velice podobně jako ten v nemocnici, všechno totiž muselo z hygienických důvodů pryč. Plakáty, poličky, modely letadel, to všechno jsme museli uložit do sklepa. Dokonce i náš pes musel jít k babičce. Postupem času se ale začalo vše vracet zpět do normálu. Mohl jsem začít chodit ven, sportovat, jezdit na vandry a náš jezevčík se také mohl vrátit domů. Do učení jsem se ale už vrátit nemohl, lékaři mi to nedoporučovali, a tak jsem nastoupil na průmyslovou školu.

Také jsem se hned zapojil do spolku HAIMA CZ, který vznikl v době mého pobytu v nemocnici, a již více než 27 let pomáhá dětem po hematologické a onkologické léčbě. Dnes je mi 42 let. Mám šestnáctiletou dceru, chodím do práce, hraji volejbal, golf, šipky, jezdím na vodu, na lyže, na vandry. A za to všechno vděčím rodině, kamarádům, kteří při mně stáli, lékařům z Kliniky dětské hematologie a onkologie, ale i spolku Haima CZ, díky kterému byl návrat do každodenního života mnohem snazší.“

Přeléčeným pacientem je i krásný tmavovlasý anděl, Eleni Papazachariu. V současné době studuje vysokou školu, aby se mohla stát zdravotní sestřičkou.

„Stalo se to, když mi bylo jedenáct. Zrovna jsem nastoupila do primy, když se mi na těle začaly dělat opravdu obrovské a tmavé modřiny a petechie. Rodiče zbystřili a chtěli se mnou okamžitě navštívit mou praktickou lékařku, avšak já si stála za svým a přesvědčovala mamku s taťkou, že jsem v pořádku. Nebýt jejich odhodlání zjistit, co se s mým tělem děje, dneska už tady možná ani nejsem, jelikož lékaře jsme kvůli mé tvrdohlavé povaze navštívili na poslední chvíli.

Po prvních výsledcích krve už šlo všechno velmi rychle. Moc si z těch prvních dní nepamatuji, snad jen neuvěřitelné pocity zoufalství, hroznou bolest (bolelo mě úplně celé tělo, každičký pohyb doprovázely slzy v očích), pobíhající lékaře a sestřičky všude kolem mě. Následujících pět měsíců bylo vůbec nejtěžších, které jsem dosud zažila. Hlavně začátky léčby byly náročné. Byla jsem odstřihnuta od svého domova, rodiny, kamarádů a spolužáků, koníčků, prostě všeho, co mě tenkrát jako malou holku naplňovalo. Postupem času jsem se snažila, abych si život, na který jsem byla zvyklá, přiblížila.

Díky ochotě učitelů jsem se mohla vzdělávat, abych nepřišla o ročník. Prostřednictvím Skypu jsem byla v kontaktu s rodinou a kamarády a každou volnou chvíli jsem si četla, koukala se na filmy. Byl to můj únik z kruté nemocniční reality. Ale tu nejdůležitější roli sehráli v těchto časech mí rodiče. Trávili se mnou v nemocnici nejvíce času ze všech. Byli mi oporou, drželi mě nad vodou, utěšovali mě a vždycky se snažili, abych měla všechno, co jsem potřebovala. Nikdy jsem je neviděla smutné, toho si vážím ze všeho nejvíce, protože si čím dál tím více uvědomuji, jak hrozně těžké to pro ně muselo být.

Tak pominula fáze akutní léčby. Já se téměř po půl roce vrátila domů. Ačkoli jsem stále dojížděla na pravidelné kontroly a brala léky, byla jsem neuvěřitelně šťastná. Domácí prostředí mi dodalo sílu. Když už se zdálo, že je všechno v pořádku, byla jsem v remisi, přišla další rána. Nemoc si, cituji, vybrala svou daň za život. Kvůli aseptické nekróze hlavice kosti stehenní (rozpadal se mi kyčelní kloub, vlastně oba), jsem byla na takřka dva roky odkázaná na invalidní vozík a následně ještě na půl roku na berle. I v tomto případě jsem zpočátku prožívala pocity beznaděje. Ale pak jsem se vzchopila, došlo mi, že žiju, to je to nejdůležitější.
Začala jsem tedy opět bojovat.

Až v 16 letech jsem mohla říct, že jsem zcela zdravá. A to jak z hematologické, tak ze stránky ortopedické. Ten pocit štěstí, který jsem tenkrát prožívala, se nedá popsat slovy. I přesto, že má léčba už skončila a jezdím už „pouze“ na pravidelné roční kontroly, provází mě zkušenosti získané během léčby každým dnem. Vážím si každého dne, kdy jsem já a lidé, které miluji, zdraví a šťastní. Snažím se dělat pro své zdraví maximum, naslouchat svému tělu a chovat se k němu tak, aby mi sloužilo co nejdéle.

Díky onemocnění a občanské organizaci Haima CZ jsem získala spoustu skvělých kamarádů, se kterými jsme zažili mnoho nezapomenutelných zážitků, a to nejen na letních a zimních rekondičních táborech, ale i na dalších našich různých setkáních. A když jsem se prostřednictvím prodělané nemoci a účasti na pobytech před dvěma lety zamilovala, puzzle do sebe konečně zapadly. Věřím tomu, že všechno zlé je k něčemu dobré, i když to někdy pěkně dlouho trvá.“

Plavovlasý anděl, Magdaléna Havlínová, momentálně studuje pedagogickou fakultu.

„Je to již pěkná řádka let, co mým rodičům v nemocnici lékaři oznámili mou diagnózu, leukémie. Jak sami říkají, na ten moment nikdy nezapomenou, vzalo jim to dech. V té době informovanost veřejnosti o této problematice byla vskutku mizivá. Maminka na to často se slzami v očích vzpomíná se slovy, že jediné, co o této nemoci slyšela, bylo to, že na leukémii se umírá. Vůbec nevěděla o možnosti vyléčení.

Brzy rodičům bylo vysvětleno, že leukémie je nádorové onemocnění krevních buněk, nejčastěji bílých krvinek. Při leukémii vznikají v kostní dřeni nezralé buňky – atypické blasty. Blasty jsou přítomny i ve dřeni zdravé, ale tyto blasty se dále vyvíjejí ve zralé, funkční krevní buňky. Atypickým blastům tato schopnost chybí, chovají se zcela podle svých vlastních pravidel, nekontrolovaně se množí a zabraňují tak kostní dřeni, aby produkovala zdravé krevní buňky. Nejdůležitější informací pro ně ale bylo, že leukémii lze vyléčit a šance na úspěšné zdolání není zanedbatelná.

Při interakci s ostatními rodiči do sebe mamince brzy zapadly střípky mozaiky toho, co mému nástupu do nemocnice předcházelo. I u mě totiž leukémii signalizovaly drobnější příznaky jako u ostatních dětiček. Velice často jsem totiž byla nezvykle unavená, bledá a bolela mě hlava. Začalo se mi samovolně tvořit množství modřin. Později jsem měla i zvětšené mízní uzliny a trápily mě vysoké horečky, které nebylo možné snížit. I „díky“ nim jsme také s rodiči jeli na vyšetření do Motola. Brzy po nástupu do nemocnice začala chemoterapie, ta ovšem nezabírala, a tak bylo nevyhnutelné provést transplantaci kostní dřeně. Mým velkým štěstím v neštěstí byla shodnost kostní dřeně s mým bráškou.

Transplantace u mě proběhla bez větších komplikací a dnes se těším pevnému zdraví a užívám si plnohodnotný život. Když se řekne slovo „leukémie“, většině lidí asi přejede mráz po zádech. A není divu, léčba s sebou nese mnoho bolesti, odříkání a neustálé nutnosti sebezapření. A to, jakou psychickou zátěž nemoc přináší ostatním rodinným příslušníkům, si asi dokáže každý barvitě  představit. Mně se ale vybaví i moře krásných vzpomínek. Ne snad na to, že do mě proudily léky minutu co minutu, nebo že jsem musela nekonečné měsíce ležet zavřená v nemocničním pokojíčku, pozorovat předstíranou radost a falešnou masku klidu svých návštěv, ale na to, co následovalo po vyléčení. Dostala jsem totiž novou šanci. Člověk si často ani nepřipouští všechny ty krásy, které  život nabízí. Bere je automaticky. To je asi přirozený vývoj osobnosti. Jako docela maličké děti se ze všeho radujeme. Svítí sluníčko a nás naplní (v dospělosti možná už nepochopitelná) láska k paprskům, ke svému okolí, k sobě samému, k životu. S postupem času už se z těch dechberoucích paprsků štěstí stává „jen slunce“. A přesně to se po léčbě zlomilo. Zase začalo být všechno vzácné a naprosto jedinečné. Díky takovému vnímání reality mám každý den výjimečný a cítím, že dny nepřežívám, ale prožívám. Myslím ale, že člověk je tak nějak od přírody tvorem „brblavým“ a umí na všem hledat spíše to negativní, než se těšit pozitivy, takže i absolutní radost ze života se musí i po léčbě částečně naučit. A mě ji naučila Haima CZ.

Haima je občanské sdružení, které pomáhá dětem s poruchami krvetvorby a dětem s onkologickými potížemi. Nejen, že financuje psychologickou podporu pacientů a jejich rodin, nadstavbové zdravotnické pomůcky, které přispívají k usnadnění práce personálu a mnoho dalšího, ale také pořádá zimní a letní tábory, kam jezdí vyléčení dětští hematologičtí pacienti. A právě to ovlivnilo celý můj život. Myslím, že budu mluvit za všechny bývalé pacienty, když řeknu, že každý, kdo si něčím takovým projde, je trošku odlišný, obzvláště v dětském věku. To, že jste vyléčení totiž ještě není výhra celého toho boje. Musíte se naučit znova zapadnout, to je často složitější, než se může zdát. Pobyty s Haimou mi poskytly pochopení. Vztahy, které mezi sebou bývalí pacienti mají, jsou neobyčejně hluboké a trvalé. Díky odbornému psychologickému dozoru se děti učí i to, jakým způsobem fungovat v běžném chodu, jak se správně resocializovat v dětském kolektivu. Nezastupitelnou úlohou pobytů s Haimou je i to, aby se dítě, které trávilo v podstatě veškerý čas s jedním z rodičů a mělo s ním tak neustálý kontakt a jeho pozornost, znovu naučilo autonomii příslušnou jeho vývojové fázi (a to stejné se musí znovu naučit i rodič).“

Kdyby vás aktivita Haimy zaujala, navštivte naše webové stránky www.haima.cz a prostudujte náš program.
Na činnost Haimy lze přispět.
Buď zasláním SMS zprávy „DMS HAIMA 30“ (60 nebo 90) na číslo 87777 nebo na náš účet 18230111/0100.

Zdroj: Motol IN
text: Magdaléna Havlínová
foto: David Černý