Pomáháme onkologicky nemocným dětem na cestě k uzdravení.


Přidáte se?

Ikona veřejná sbírka

Veřejná
sbírka

Zasláním finančního daru
na účet veřejné sbírky:
66552/0100

Obrázek pro platbu qr kódem

Dárcovská
SMS

Odesláním dárcovské SMS ve tvaru DMS HAIMA 30 (60 nebo 90)
na číslo 87777

Český florbal
pro Haimu

Hráči florbalu pomáhají Haimě

Novinky

  • Jak zvládnout udržovací léčbu a vrátit se zpět k normálnímu životu

    Po ukončení intenzivní léčby zejména děti léčené pro akutní lymfoblastickou leukémii, některé typy lymfomů ale i dalších diagnóz, podstupují ještě udržovací léčbu. Jejich režim se uvolní a mění. O tom, na co si dát pozor a jak řešit případné problémy, jsme si povídali s MUDr. Petrem Smíškem.

    Pane doktore, co všechno se na udržovací léčbě změní?

    S ukončením intenzivní chemoterapie končí období významného snížení obranyschopnosti a tedy i období vysokého rizika závažných infekčních komplikací. Proto je možné postupně (v průběhu týdnů až několika málo měsíců ) uvolnit většinu režimových opatření. Uvolňujeme dietní opatření, děti mohou jíst v podstatě vše kromě vysloveně rizikových potravin - plísňové sýry, maso, které není tepelně upravené (sushi, tatarák...), asi bych v parném létě nekupoval pochoutkový salát v divném stánku či bufetu... Můžou jogurty, ovoce a zeleninu, KFC, Mc Donalds či pizzu apod. Obecně doporučuji zdravou racionální stravu, přeci jen podávané léky mohou trochu zatěžovat játra, takže smažený řízek a knedlo-zelo-vepřo jen občas.

    Kdy můžou malí pacienti mezi ostatní děti?

    Postupně cca za jeden až dva měsíce po ukončení intenzivní chemoterapie je zařazujeme do kolektivu - tedy školky nebo školy. Doporučuji nejprve navštěvovat školu třeba dva až třikrát týdně na dvě až tři hodiny, po té denně do čtyř hodin a pak každý den v plném rozsahu. Vždy záleží na konkrétní situaci a stavu (fyzickém i psychickém) daného dítěte. Některé děti mohou být delší dobu snadno unavitelné a třeba odpoledne po škole spí, některé naopak chtějí a zvládnou plnou zátěž velmi rychle. Vždy se snažíme být pro-aktivní a stimulovat děti k docházce do kolektivu, ale určitě je nechceme přetěžovat. Se školou je vhodné se domluvit třeba na přechodnou

    dobu na individuálním přístupu. Problematický může být někdy tělocvik. Cvičit určitě můžou, je to naopak žádoucí, ale opět s rozumem, nepřetěžovat. Část dětí má po léčbě hodně oslabené svaly, po některých cytostaticích mohou mít porušenou koordinaci pohybů, můžou mít osteoporózu, některé přibraly. Někdy - pokud se nedá s učitelem tělocviku domluvit - je z TV uvolňujeme. Ale jak jsem již řekl, cvičení a zlepšování fyzické kondice je určitě potřeba.  

    Co dělat v případě, že dítě onemocní, mám na mysli třeba teploty, nachlazení, kašle apod.?

    První co musí udělat při teplotě je PŘERUŠIT podávanou chemoterapii. S běžnými potížemi pak chodí ke svému praktickému pediatrovi - ten je prohlédne, většinou zkontroluje krevní obraz a CRP, doporučí léky na příznaky, případně, je-li to nutné, i antibiotika. Ale určitě ne na každou rýmu a zvýšenou teplotu. Stav většinou i tak telefonicky často rodiče proberou s lékařem, který je sleduje, někdy konzultujeme i s praktickým pediatrem. K udržovací chemoterapii se vracíme pokud je dítě alespoň dva dny bez teplot, pokud infekce odezněla, pokud jsou dobrána antibiotika. Ale to opět většinou již řeší rodiče s ošetřujícím lékařem. O všech závažnějších nemocech a stavech chceme být určitě informováni, často hematologa/onkologa napadnou souvislosti, které praktický pediatr nemusí znát. I proto děti chodí na pravidelné kontroly.

    U řady diagnóz bylo třeba se chránit před neštovicemi, jak je to s touhle infekcí na udržovací léčbě?

    Pokud dítě, které neprodělalo neštovice, přijde do jasného kontaktu s tímto onemocněním, měli by rodiče neprodleně informovat ošetřujícího lékaře. Často zahajujeme preventivní podávání protivirového léku acyklovir (což je například Zovirax, Herpesin, Zirvin). Pokud pacient na udržovací léčbě touto nemocí onemocní, opět je nutné ihned přerušit chemoterapii a zahájit léčbu výše uvedeným preparátem. Výjimečně (při závažných stavech) je nutná i hospitalizace na infekčním oddělení.

    A co období chřipek?

    Při chřipkové epidemii apod určitě není vhodné chodit na místa s velkou kumulací osob, tedy do kin, divadel, obchoďáků apod. Někdy - alespoň ty častěji nemocné děti - stahujeme i ze školy. Ale často hlásí, že půlka třídy je nemocná, a oni dále poctivě chodí a nic jim není...

    Můžou děti na udržovací léčbě do bazénů?

    Ve veřejných bazénech se virózou nebo jinou infekcí nakazí i zdravý člověk, proto bazény a přírodní koupaliště nedoporučuji. Naopak čistý, ošetřený a udržovaný bazén třeba na zahradě, kde se koupe pár příbuzných, je určitě možné používat. S bazény souvisí i pobyt na slunci - opalování. Některé léky (například Methotrexate, Biseptol) mohou způsobovat větší citlivost ke slunci a tedy i riziko významnějších kožních změn. Proto cílené opalování nedoporučuji, a při pobytu na slunci doporučuji používat ochranné krémy s OF aspoň 30.

    Jak je to s očkováním na udržovací léčbě?

    Po dobu udržovací léčby očkování neprovádíme, tedy až na výjimky jakou byl například covid. Léčení pacienti by většinou stejně protilátky nevytvořili. Očkování zahajujeme až ca půl roku po skončení udržovací léčby, vždy po konzultaci s očkovacím centrem. Před očkováním se zkontroluje hladina protilátek proti nemocem, na které již dítě bylo očkováno. Někdy jsou protilátky nízké a musí se znovu naočkovat i již v minulosti podané vakcíny.

    Je vhodné v tomto období podávat nějaké vitaminy?

    Obecně doporučuji dobrou pestrou stravu, ve které je vitaminů dostatek a jsou zdravější než marťánci, dinosauři apod. Některé vitaminy mohou blokovat efekt podávaných léků (např. kyselina listová, která je ve většině multivitaminů, blokuje účinek methotrexatu), proto by podávání těchto preparátů měli rodiče konzultovat s lékařem. Probiotika podáváme jen pokud jsou indikována. Imunostimulační léky během udržovací léčby nedoporučuji. 

    Můžeme děti na udržovací léčbě vzít na dovolenou?

    Ano, mohou bez problémů jezdit po ČR, případně po blízkých sousedních státech. Nedoporučuji letecké dovolené k moři, na ostrovy či do exotických zemí. Jednak nesmí moc na slunce, a jednak v případě horeček, průjmů či jiných zdravotních komplikací se na řeckém ostrově, v Egyptě apod. obtížně vysvětluje, že dítě je léčeno pro nádorové onemocnění a potřebuje vyšetřit. 

    Děti mohou na tábory - vhodné jsou rekondiční pobyty s Haimou. Pokud je vezmou na „standardní" tábor a zajistí případnou péči při teplotě apod., mohou i tam. Zdrženlivý bych byl s účastí na puťácích, vodáckých akcích a stanových skautských táborech apod., kde přeci jen úroveň hygieny může být diskutabilní. Ale je to vždy o domluvě s ošetřujícím lékařem. 

  • Podpořte vznik herničky pro naše malé pacienty

    Na oddělení C má vzniknout nová krásná herna, budeme rádi, když ji podpoříte, přípspěvek můžete poslat na naši veřejnou sbírku 66552/0100 (do zprávy pro příjemce uveďte HERNA), v případě, že chcete darovací smlouvu, využijte účet 18230111/0100 a obraťe se na nás prostřednictvím emailu haima@haima.cz. Děkujeme!

    https://youtu.be/Y_3hc-aRjHM

  • Pohybové aktivity na léčbě (i po ní)

    S onkologickým nebo hematoonkologickým onemocněním dítěte se pojí řada problémů, které dítě omezují jak ve hrách, tak v přirozeném pohybu. Přesto i v době léčby je pohyb nesmírně důležitý, proto jsme si povídali s Mgr. Barborou Jindrovou z Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství FN Motol.

    Onkologická a hematoonkologická léčba u dětí přináší spoustu pohybových omezení. Jaké nejčastější pohybové problémy tyto děti mají a jak dlouho přetrvávají?
    Komplikace ovlivňující pohybový aparát u dětí, které podstoupili hematoonkologickou léčbu, jsou velmi variabilní a závisí na konkrétní diagnóze a léčbě. Např. u pacientů s akutní lymfoblastickou leukémií se často potýkáme se steroidní myopatií, periferní neuropatií a aseptickými nekrózami kloubů. U pacientů po operaci tumoru v centrálním nervovém systému zase řešíme neurologické symptomy (např. hemiparéza, cerebelární syndrom). Některé komplikace se nám podaří vyřešit za několik týdnů, s jinými se pacienti potýkají celý život. Pokud bych měla vypíchnout nejčastější obecné komplikace, patřilo by sem snížení svalové síly, zkrácení svalů dolních končetin a celková špatná kondice.

    Můžou děti na intenzivní léčbě dělat vůbec nějaký pohyb? A jak jim v tom můžou rodiče pomoci?
    Pohyb je velmi důležitý v průběhu celé léčby a to i v době intenzivní fáze léčby. Vědecké studie prokázaly, že pravidelná pohybová aktivita snižuje riziko vzniku komplikací v průběhu léčby a zlepšuje kvalitu života. Každé zdravé dítě se během dne přirozeně hýbe, chodí do školy, běhá venku s kamarády. Během hospitalizace téměř veškeré aktivity zmizí a dítě tráví většinu času na lůžku. Proto je velmi důležité dítě motivovat k pohybu. Každý den několikrát vylézt z postele a projít se po chodbě, najíst se u stolu (namísto na posteli), jednoduše si zacvičit a protáhnout se. Důležité je, aby rodič dítě k pohybu motivoval, vymýšlel pohybové úkoly a hry, šel dítěti příkladem a cvičil spolu s ním.

    S jakými pohybovými aktivitami začít na udržovací léčbě? A co po léčbě? Je nějaká pohybová aktivita, kterou preferujete, nebo naopak kterou nedoporučujete?
    Pokud se dítě potýká se specifickými problémy (např. myopatie, neuropatie, ortopedické komplikace), je vhodné pokračovat v rehabilitaci a docházet ambulantně na fyzioterapii. V případě spíše obecných komplikací (únava, snížení celkové kondice, zkrácení svalů dolních končetin) je dobré se začít postupně vracet k běžným pohybovým aktivitám. Začněte s mírnou zátěží a postupně délku i intenzitu zvyšujte. Vždy je potřeba respektovat aktuální stav dítěte a pohybovou aktivitu stavu uzpůsobit. Ideální je začít jednoduše s chůzí. Změřte, kolik kroků dítě průměrně za den ujde a číslo postupně zvyšujte. Následně se dají zařadit další pohybové aktivity, jako např. kolo, jóga, tanec, plavání. Vhodnost pohybové aktivity je vždy důležité konzultovat s ošetřujícím onkologem.
    Po ukončení léčby doporučujeme začít dítě opět zařazovat do kolektivu, u malých dětí jsou vhodné kroužky podporující všestrannou pohybovou aktivitu. U starších dětí je hlavní opět vybudovat pozitivní vztah k pohybu a ke sportu. Pokud je to možné, může se dítě pozvolna vrátit k předešlým sportovním aktivitám. Vždy je ale potřeba zátěž kladenou na dítě navyšovat pozvolna a sledovat projevy únavy či přetížení.

    Může dítě po onkologické léčbě dělat sport vrcholově?
    To je těžké říci. Myslím si, že vrcholový sport není ideální ani pro zdravé děti, které nepodstoupili náročnou léčbu. Sport na vrcholové úrovni představuje pro tělo enormní zátěž. Pokud ošetřující onkolog sport povolí, určitě je potřeba před zahájením tréninku podstoupit zátěžový test.

    Dítě, které prošlo onkologickou léčbou se také může jednoduše odvyknout hýbat, jak dítě motivovat k pohybu?
    To je těžká otázka a jednoduchá odpověď, která by se dala aplikovat na všechny, asi neexistuje. Při práci se setkáváme s dětmi ve velkém věkovém rozpětí, od kojenců po osmnáctileté kluky a holky. Motivace každé věkové skupiny se liší. U malých dětí se nám osvědčuje strhnout je ke hře. Do hry se dá schovat spousta cílené pohybové aktivity. Zásadní také je, aby se do procesu zapojili i rodiče. Starší děti se snažíme směřovat k samostatnosti a převzetí větší části zodpovědnosti na sebe. Chceme, aby pochopily, proč je pro ně cvičení a pohyb důležitý. Aby se hýbaly, protože sami chtějí, ne proto, že jim to říkají rodiče či lékaři. Cvičení i konkrétní pohybovou aktivitu je potřeba vybírat spolu s dítětem tak, aby ho bavila.
    Pomoci mohou i různé motivační způsoby, jako lepení samolepek za splněné cvičení, zařazení cvičení do každodenního harmonogramu dne, měření počtu kroků apod. Dají se využít také různé hravé pomůcky, jako jógové karty a hrací konzole (např. Wii).

    Založili jste spolek ZvONKOhra, v čem rodičům a dětem s onkologickým onemocněním může pomoci?
    ZvONKOhru jsme založili s kolegy z týmu fyzioterapeutů pracujících na klinice dětské hematologie a onkologie v Motole. Snažíme se o rozvoj rehabilitace a pohybové aktivity u dětských hematoonkologických pacientů. Naším hlavním projektem jsou nyní webové stránky, skrz které se snažíme ukázat dětem a jejich rodičům, jak se mohou v průběhu léčby i po jejím ukončení zapojit do pohybové aktivity. Na co je vhodné se zaměřit v konkrétní části léčby, jak zapracovat na jednotlivých komplikacích, které s sebou léčba přináší.
    Na stránkách (www.rehabilitacehrou.cz) mohou nyní rodiče najít přes sedmdesát her rozdělených do patnácti kategorií. Kategorie se zaměřují na oblasti, ve kterých mají děti nejčastěji problémy. Snažíme se takto inspirovat rodiče menších dětí a ukázat jim cestu, jak mohou se svými dětmi pracovat. Aktuálně pracujeme na tvorbě průvodce, který provede děti s akutní lymfoblastickou leukémií celou léčbou. Průvodce je zaměřený na pohybovou aktivitu, nejčastější komplikace a konkrétní tipy na cvičení.



Naše poslání

HAIMA CZ, z.s. je spolek, který na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním, léčeným na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol. Vznikla roku 1991 jako neziskové občanské sdružení a dnes působí její samostatné skupiny v Praze, Brně, Olomouci, Ostravě, Plzni a Českých Budějovicích.

Sídlem HAIMY CZ je Klinika dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze 5 - Motole, V Úvalu 84, PSČ 150 06.

Přehled činnosti a aktivit spolku HAIMA CZ

  • Vedení dítěte a jeho rodiny celým průběhem nemoci až k plnému zapojení do běžného života
  • Pomoc lékařskému pracovišti v zabezpečení diagnostických a léčebných pomůcek, přístrojů a zařízení
  • Vybavení lůžkové části účelným nadstandardem
  • Naplnění volného času dětí na oddělení
  • Každoroční rekondiční pobyty v přírodě pro děti procházející dlouhodobou rekonvalescencí
  • Spolupráce s Ministerstvem zdravotnictví a s humanitárními organizacemi ČR
  • Podpora institucí a organizací podílejících se na léčení hematologických onemocnění, pomoc registrům dárců kostní dřeně a Bance pupečníkové krve
  • Právní rady a pomoc rodinám nemocných dětí
  • Publikační a informativní činnost
  • HAIMA CZ zřídila a sponzorsky hradí místo klinického psychologa na oddělení hematologie
  • HAIMA CZ iniciovala vznik a podílí se na provozu ubytovny pro rodiče hospitalizovaných dětí
  • HAIMA CZ pravidelně organizuje návštěvy známých osobností a odborníků na oddělení
  • Do HAIMY se můžete zapojit i Vy! Více o HAIMĚ

Přispět do veřejné sbírky

Veřejná sbírka spolku HAIMA CZ byla povolena Magistrátem hlavního města Prahy dne 18.9.2015 na dobu neurčitou.

Číslo sbírkového účtu (Komerční banka, a.s.):

Použijte svou aplikaci pro mobilní bankovnictví - naskenujte QR kód

Veřejná sbírka byla povolena formou:
  • Sbírkového bankovního účtu
  • Pokladničkami
  • Prodejem předmětů
  • Odesíláním dárcovských SMS
Osvědčení veřejné sbírky


Dárcovská SMS

Trvalá SMS

Chcete oblíbený projekt podporovat dlouhodobě? Aby zvolenou částku dostávala nezisková organizace měsíc co měsíc, až do doby, kdy se rozhodnete příkaz odvolat? Stačí do zprávy na číslo 87 777 napsat:

  • DMS TRV HAIMA 30
  • DMS TRV HAIMA 60
  • DMS TRV HAIMA 90

Jednorázová SMS

Chcete poslat jednorázovou DMS? Podle vašeho výběru pošlete dárcovskou SMS v hodnotě 30, 60 nebo 90 Kč. Stačí na číslo 87 777 poslat SMS ve tvaru:

  • DMS HAIMA 30
  • DMS HAIMA 60
  • DMS HAIMA 90

Náborová centra

Kdo se může stát dobrovolným dárcem kostní dřeně?
  • Je Vám 18-35 let
  • Jste zdravý/-á (neměl/-a jste infekční žloutenku, tuberkulózu, těžké astma, AIDS, závažná onemocnění krve, cév, srdce, chronické onemocnění vnitřních orgánů, cukrovku), neužíváte dlouhodobě některé léky a vážíte alespoň 50 kg
  • Jste ochoten/-na pomoci pacientovi z ČR i odkudkoliv ze zahraničí

Registr

Český registr dárců krvetvorných buněk

Institut klinické a experimentální medicíny
Vídeňská 1958/9, pavilon Z4, 140 21 Praha 4
Telefon: +420 261 362 354, +420 261 362 359
Vstupní vyšetření: PO-PÁ 7:30-10:00 po tel. objednání (příp. je možné dohodnout individuální čas)

www.darujzivot.cz

náborová centra v ČR

Zaregistrujte se a staňte se členem Haimy

Lorem ipsum dolor sit amet, consetetur sadipscing elitr, sed diam nonumy eirmod tempor invidunt ut labore et dolore magna aliquyam erat.

Český florbal pro Haimu

Čeští florbalisté se rozhodli zapojit do dlouhodobé podpory dětí s onkologickým onemocněním. Pochopili, že dítě, které trpí leukémií nebo jiným nádorovým onemocněním potřebuje to samé, co ostatní děti. Hrát si, smát se, zlobit a mít kamarády. Rozhodli se proto stát se kamarády našich pacientů a podpořit projekty Haimy. Jako první krok vzájemné spolupráce pozvali naše děti na své zápasy po celé republice. Kampaní Tento zápas se neprohrává ukazují ostatním lidem, že velká část dětí s onkologickou diagnózou se vyléčí. A vrací se zpět do života. Spolu s Haimou čeští florbalisté připravují další projekty, třeba zapojení se do Dne dětské onkologie nebo dárcovství krve a kostní dřeně. Fanděte českým florbalistům, oni fandí našim dětem!

Více o společných projektech zde.