Pomáháme onkologicky nemocným dětem na cestě k uzdravení.


Přidáte se?

Ikona veřejná sbírka

Veřejná
sbírka

Zasláním finančního daru
na účet veřejné sbírky:
66552/0100

Obrázek pro platbu qr kódem

Dárcovská
SMS

Odesláním dárcovské SMS ve tvaru DMS HAIMA 30 (60 nebo 90)
na číslo 87777

Český florbal
pro Haimu

Hráči florbalu pomáhají Haimě

Novinky

  • Pohybové aktivity na léčbě (i po ní)

    S onkologickým nebo hematoonkologickým onemocněním dítěte se pojí řada problémů, které dítě omezují jak ve hrách, tak v přirozeném pohybu. Přesto i v době léčby je pohyb nesmírně důležitý, proto jsme si povídali s Mgr. Barborou Jindrovou z Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství FN Motol.

    Onkologická a hematoonkologická léčba u dětí přináší spoustu pohybových omezení. Jaké nejčastější pohybové problémy tyto děti mají a jak dlouho přetrvávají?
    Komplikace ovlivňující pohybový aparát u dětí, které podstoupili hematoonkologickou léčbu, jsou velmi variabilní a závisí na konkrétní diagnóze a léčbě. Např. u pacientů s akutní lymfoblastickou leukémií se často potýkáme se steroidní myopatií, periferní neuropatií a aseptickými nekrózami kloubů. U pacientů po operaci tumoru v centrálním nervovém systému zase řešíme neurologické symptomy (např. hemiparéza, cerebelární syndrom). Některé komplikace se nám podaří vyřešit za několik týdnů, s jinými se pacienti potýkají celý život. Pokud bych měla vypíchnout nejčastější obecné komplikace, patřilo by sem snížení svalové síly, zkrácení svalů dolních končetin a celková špatná kondice.

    Můžou děti na intenzivní léčbě dělat vůbec nějaký pohyb? A jak jim v tom můžou rodiče pomoci?
    Pohyb je velmi důležitý v průběhu celé léčby a to i v době intenzivní fáze léčby. Vědecké studie prokázaly, že pravidelná pohybová aktivita snižuje riziko vzniku komplikací v průběhu léčby a zlepšuje kvalitu života. Každé zdravé dítě se během dne přirozeně hýbe, chodí do školy, běhá venku s kamarády. Během hospitalizace téměř veškeré aktivity zmizí a dítě tráví většinu času na lůžku. Proto je velmi důležité dítě motivovat k pohybu. Každý den několikrát vylézt z postele a projít se po chodbě, najíst se u stolu (namísto na posteli), jednoduše si zacvičit a protáhnout se. Důležité je, aby rodič dítě k pohybu motivoval, vymýšlel pohybové úkoly a hry, šel dítěti příkladem a cvičil spolu s ním.

    S jakými pohybovými aktivitami začít na udržovací léčbě? A co po léčbě? Je nějaká pohybová aktivita, kterou preferujete, nebo naopak kterou nedoporučujete?
    Pokud se dítě potýká se specifickými problémy (např. myopatie, neuropatie, ortopedické komplikace), je vhodné pokračovat v rehabilitaci a docházet ambulantně na fyzioterapii. V případě spíše obecných komplikací (únava, snížení celkové kondice, zkrácení svalů dolních končetin) je dobré se začít postupně vracet k běžným pohybovým aktivitám. Začněte s mírnou zátěží a postupně délku i intenzitu zvyšujte. Vždy je potřeba respektovat aktuální stav dítěte a pohybovou aktivitu stavu uzpůsobit. Ideální je začít jednoduše s chůzí. Změřte, kolik kroků dítě průměrně za den ujde a číslo postupně zvyšujte. Následně se dají zařadit další pohybové aktivity, jako např. kolo, jóga, tanec, plavání. Vhodnost pohybové aktivity je vždy důležité konzultovat s ošetřujícím onkologem.
    Po ukončení léčby doporučujeme začít dítě opět zařazovat do kolektivu, u malých dětí jsou vhodné kroužky podporující všestrannou pohybovou aktivitu. U starších dětí je hlavní opět vybudovat pozitivní vztah k pohybu a ke sportu. Pokud je to možné, může se dítě pozvolna vrátit k předešlým sportovním aktivitám. Vždy je ale potřeba zátěž kladenou na dítě navyšovat pozvolna a sledovat projevy únavy či přetížení.

    Může dítě po onkologické léčbě dělat sport vrcholově?
    To je těžké říci. Myslím si, že vrcholový sport není ideální ani pro zdravé děti, které nepodstoupili náročnou léčbu. Sport na vrcholové úrovni představuje pro tělo enormní zátěž. Pokud ošetřující onkolog sport povolí, určitě je potřeba před zahájením tréninku podstoupit zátěžový test.

    Dítě, které prošlo onkologickou léčbou se také může jednoduše odvyknout hýbat, jak dítě motivovat k pohybu?
    To je těžká otázka a jednoduchá odpověď, která by se dala aplikovat na všechny, asi neexistuje. Při práci se setkáváme s dětmi ve velkém věkovém rozpětí, od kojenců po osmnáctileté kluky a holky. Motivace každé věkové skupiny se liší. U malých dětí se nám osvědčuje strhnout je ke hře. Do hry se dá schovat spousta cílené pohybové aktivity. Zásadní také je, aby se do procesu zapojili i rodiče. Starší děti se snažíme směřovat k samostatnosti a převzetí větší části zodpovědnosti na sebe. Chceme, aby pochopily, proč je pro ně cvičení a pohyb důležitý. Aby se hýbaly, protože sami chtějí, ne proto, že jim to říkají rodiče či lékaři. Cvičení i konkrétní pohybovou aktivitu je potřeba vybírat spolu s dítětem tak, aby ho bavila.
    Pomoci mohou i různé motivační způsoby, jako lepení samolepek za splněné cvičení, zařazení cvičení do každodenního harmonogramu dne, měření počtu kroků apod. Dají se využít také různé hravé pomůcky, jako jógové karty a hrací konzole (např. Wii).

    Založili jste spolek ZvONKOhra, v čem rodičům a dětem s onkologickým onemocněním může pomoci?
    ZvONKOhru jsme založili s kolegy z týmu fyzioterapeutů pracujících na klinice dětské hematologie a onkologie v Motole. Snažíme se o rozvoj rehabilitace a pohybové aktivity u dětských hematoonkologických pacientů. Naším hlavním projektem jsou nyní webové stránky, skrz které se snažíme ukázat dětem a jejich rodičům, jak se mohou v průběhu léčby i po jejím ukončení zapojit do pohybové aktivity. Na co je vhodné se zaměřit v konkrétní části léčby, jak zapracovat na jednotlivých komplikacích, které s sebou léčba přináší.
    Na stránkách (www.rehabilitacehrou.cz) mohou nyní rodiče najít přes sedmdesát her rozdělených do patnácti kategorií. Kategorie se zaměřují na oblasti, ve kterých mají děti nejčastěji problémy. Snažíme se takto inspirovat rodiče menších dětí a ukázat jim cestu, jak mohou se svými dětmi pracovat. Aktuálně pracujeme na tvorbě průvodce, který provede děti s akutní lymfoblastickou leukémií celou léčbou. Průvodce je zaměřený na pohybovou aktivitu, nejčastější komplikace a konkrétní tipy na cvičení.

  • Přihlaste se na rodinný víkend s Haimou!

    Kdy a kde?

    5. a 6. 11. penzion Bartošova Pec, Slapy 8, Frýdštejn (začátek sobota 10.00 hod., ukončení neděle 14.00 hod.)

    Pro koho?

    Celé rodiny léčených dětí, kterým je aktuálně méně než sedm let (po skončení intenzivní léčby), sourozenci mohou jet v jakémkoliv věku, program je ale věkově naplánovaný přibližně do deseti let věku.

    Proč s námi vyrazit?

    Protože jsme prožili to, co Vy. Víme, s čím bojujete, čeho se bojíte a co Vás trápí.

    Jaký program Vás čeká?

    · S dětmi si zábavnou formou zacvičí náš fyzioterapeut.

    · Zazpívá a zatančí si s nimi skupina Myš&Maš.

    · Vyzkoušíte si techniky zvládání stresu.

    · Vyrazíte na vycházku do krásné přírody.

    · Vyrobíte si podzimní dekoraci s Markétou Keclíkovou.

    · Můžete si neformálně popovídat s lékařem, psychologem nebo s námi rodiči.

    · A jednoduše můžete vypnout ze všech povinností a starostí.

    Jak se přihlásit?

    Zavolejte nám na telefon 739 315 570 (Eva Vopičková Fučíková) nebo napište na adresu haima@haima.cz, do předmětu emailu napište víkend. Obratem se Vám ozveme.

    Kolik to stojí?

    Cena pobytu je 300,- Kč na osobu, zajištěna je plná penze.

    Pokud chcete na víkend vyrazit s další rodinou, kterou jste poznali na léčbě, předejte jim kontakt a rádi se domluvíme.

    Těšíme se na Vás!

  • Přijďte na Den dětské onkologie 2022

    Přijďte se pobavit a podpořit děti, které se uzdravují z onkologického
     onemocnění. - bohatý hudební program
    - velká rodinná hra
    - skákací hrad i policejní technika- tombola pro děti
    - prohlídka Břevnovského kláštera zdarma
     ...a spousta dalších aktivit



Naše poslání

HAIMA CZ, z.s. je spolek, který na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním, léčeným na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol. Vznikla roku 1991 jako neziskové občanské sdružení a dnes působí její samostatné skupiny v Praze, Brně, Olomouci, Ostravě, Plzni a Českých Budějovicích.

Sídlem HAIMY CZ je Klinika dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze 5 - Motole, V Úvalu 84, PSČ 150 06.

Přehled činnosti a aktivit spolku HAIMA CZ

  • Vedení dítěte a jeho rodiny celým průběhem nemoci až k plnému zapojení do běžného života
  • Pomoc lékařskému pracovišti v zabezpečení diagnostických a léčebných pomůcek, přístrojů a zařízení
  • Vybavení lůžkové části účelným nadstandardem
  • Naplnění volného času dětí na oddělení
  • Každoroční rekondiční pobyty v přírodě pro děti procházející dlouhodobou rekonvalescencí
  • Spolupráce s Ministerstvem zdravotnictví a s humanitárními organizacemi ČR
  • Podpora institucí a organizací podílejících se na léčení hematologických onemocnění, pomoc registrům dárců kostní dřeně a Bance pupečníkové krve
  • Právní rady a pomoc rodinám nemocných dětí
  • Publikační a informativní činnost
  • HAIMA CZ zřídila a sponzorsky hradí místo klinického psychologa na oddělení hematologie
  • HAIMA CZ iniciovala vznik a podílí se na provozu ubytovny pro rodiče hospitalizovaných dětí
  • HAIMA CZ pravidelně organizuje návštěvy známých osobností a odborníků na oddělení
  • Do HAIMY se můžete zapojit i Vy! Více o HAIMĚ

Přispět do veřejné sbírky

Veřejná sbírka spolku HAIMA CZ byla povolena Magistrátem hlavního města Prahy dne 18.9.2015 na dobu neurčitou.

Číslo sbírkového účtu (Komerční banka, a.s.):

Použijte svou aplikaci pro mobilní bankovnictví - naskenujte QR kód

Veřejná sbírka byla povolena formou:
  • Sbírkového bankovního účtu
  • Pokladničkami
  • Prodejem předmětů
  • Odesíláním dárcovských SMS
Osvědčení veřejné sbírky


Dárcovská SMS

Trvalá SMS

Chcete oblíbený projekt podporovat dlouhodobě? Aby zvolenou částku dostávala nezisková organizace měsíc co měsíc, až do doby, kdy se rozhodnete příkaz odvolat? Stačí do zprávy na číslo 87 777 napsat:

  • DMS TRV HAIMA 30
  • DMS TRV HAIMA 60
  • DMS TRV HAIMA 90

Jednorázová SMS

Chcete poslat jednorázovou DMS? Podle vašeho výběru pošlete dárcovskou SMS v hodnotě 30, 60 nebo 90 Kč. Stačí na číslo 87 777 poslat SMS ve tvaru:

  • DMS HAIMA 30
  • DMS HAIMA 60
  • DMS HAIMA 90

Náborová centra

Kdo se může stát dobrovolným dárcem kostní dřeně?
  • Je Vám 18-35 let
  • Jste zdravý/-á (neměl/-a jste infekční žloutenku, tuberkulózu, těžké astma, AIDS, závažná onemocnění krve, cév, srdce, chronické onemocnění vnitřních orgánů, cukrovku), neužíváte dlouhodobě některé léky a vážíte alespoň 50 kg
  • Jste ochoten/-na pomoci pacientovi z ČR i odkudkoliv ze zahraničí

Registr

Český registr dárců krvetvorných buněk

Institut klinické a experimentální medicíny
Vídeňská 1958/9, pavilon Z4, 140 21 Praha 4
Telefon: +420 261 362 354, +420 261 362 359
Vstupní vyšetření: PO-PÁ 7:30-10:00 po tel. objednání (příp. je možné dohodnout individuální čas)

www.darujzivot.cz

náborová centra v ČR

Zaregistrujte se a staňte se členem Haimy

Lorem ipsum dolor sit amet, consetetur sadipscing elitr, sed diam nonumy eirmod tempor invidunt ut labore et dolore magna aliquyam erat.

Český florbal pro Haimu

Čeští florbalisté se rozhodli zapojit do dlouhodobé podpory dětí s onkologickým onemocněním. Pochopili, že dítě, které trpí leukémií nebo jiným nádorovým onemocněním potřebuje to samé, co ostatní děti. Hrát si, smát se, zlobit a mít kamarády. Rozhodli se proto stát se kamarády našich pacientů a podpořit projekty Haimy. Jako první krok vzájemné spolupráce pozvali naše děti na své zápasy po celé republice. Kampaní Tento zápas se neprohrává ukazují ostatním lidem, že velká část dětí s onkologickou diagnózou se vyléčí. A vrací se zpět do života. Spolu s Haimou čeští florbalisté připravují další projekty, třeba zapojení se do Dne dětské onkologie nebo dárcovství krve a kostní dřeně. Fanděte českým florbalistům, oni fandí našim dětem!

Více o společných projektech zde.