Novinky

• 3.4.2023

  Haima v aplikaci EPP - pomáhej pohybem

  Drazí přátelé a podporovatelé Haimy, máme pro vás skvělé zprávy. Nadace ČEZ spustila náš projekt Sportovně-rekondiční pobyt pro děti po onkologické léčbě ve své mobilní aplikaci EPP - pomáhej pohybem. Stačí si stáhnout do mobilu tuto aplikaci, vybrat, že chcete podpořit náš projekt, vybrat vaši oblíbenou sportovní aktivitu, no a pak už jen stačí začít sportovat. Čím více budete sportovat, tím více body nám v rámci projektu přispějete a my pak za ně od nadace ČEZ získáme finanční příspěvek na naše sportovně-rekondiční pobyty.

  Děti, které končí onkologickou léčbu, se vrací zpět do života. Než se tak stane, potřebují získat fyzickou kondici a taky si vyzkoušet, jaké to je být zase zdravý a hrát si mezi ostatními dětmi. Proto na konci léčby odjíždějí na tzv. rekondiční pobyt, kde si posílí svaly i ducha. Věnují se jim tam fyzioterapeuti, psychologové, lékaři, mají speciální program, díky kterému se rozhýbou a vyzkouší si, jaké to je být zase v kolektivu. A právě na takový dvoutýdenní letní pobyt pro čtyřicet dětí využijeme vaši podporu. Děti na něm potřebují speciální stravu a velmi čisté prostředí, dohled lékaře a jiných odborníků, ale už jim rostou vlasy a po pobytu na nich téměř nepoznáte, že byly nemocné. Děkujeme, že pomáháte onkologicky nemocným dětem zpět do života.

  (více informací o projektu můžete nalézt na www.pomahejpohybem.cz)

  #pomahejpohybem

  

• 15.2.2023

  Startují Dny dětské onkologie - 85 % vyléčených.

  15. února – 1. dubna 2023

  V České republice začínají Dny dětské onkologie. Dětská onkologická pracoviště v Praze, Brně, Olomouci a Ostravě a dalších městech přichází s novinkami v léčbě i mimořádnými úspěchy. Neziskové organizace při těchto pracovištích připravily pro pacienty a veřejnost bohatý program.

  Situace onkologicky nemocných dětí se stále zlepšuje a výsledky léčby potvrzují, že Česká republika patří mezi světovou špičku. Ročně zde onemocní přibližně 350 dětí, úspěšně se vyléčí 85 % z nich.

  Největším pracovištěm svého druhu je v České republice Klinika dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. Ročně se zde léčí 200-250 dětí s onkologickým onemocněním. Transplantaci kostní dřeně podstoupí přibližně 40 dětí. „Máme radost, že se nám za loňský rok podařilo dále vylepšit diagnostické možnosti pro děti s nádorovým onemocněním a začít používat některé nové cílené léky. Velmi zásadní pro to byla i spolupráce skvělých týmů z různých oborů celé Fakultní nemocnice Motol“ uvádí přednostka Kliniky, doc. MUDr. Lucie Šrámková Ph.D. „Naše klinika byla také přijata do prestižního mezinárodního konsorcia ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer). Toto členství je oceněním špičkové kvality našeho pracoviště v diagnostice i léčbě. Umožňuje nám dále rozvíjet klinický výzkum a zlepšit přístup k inovativním lékům pro dětské hematologické a onkologické pacienty v České republice,“ dodává přednostka.

  Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno je jedním ze dvou komplexních dětských onkologických center v České republice a je součástí Evropské referenční sítě (ERN) pro nádorová onemocnění u dětí. Každý rok diagnostikuje a léčí 150 nových dětí a mladistvých s nádorovým onemocněním, provede 15 transplantací kostní dřeně. „Klinika se věnuje především problematice personalizované, precisní dětské onkologie, problematice pozdních následků onkologické léčby v dětství a buněčným terapiím. Také díky velmi dobrým výsledkům Kliniky dětské onkologie FN Brno v oblasti buněčných terapií dětí s nádory se Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v letošním roce podařilo získat prestižní evropský grantový projekt Horizon Europe Teaming for Excellence, který pomůže rozšířit možnosti specializovaných buněčných terapií pro děti z celé České republiky, ale i ze zahraničí,“ uvádí přednosta kliniky prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D.

  Hemato-onkologické oddělení Dětské kliniky FN Olomouc je dlouhodobě fungujícím centrem dětí s hematologickým a hemato-onkologickým onemocněním pro Olomoucký a Zlínský kraj. Ročně diagnostikujeme přibližně 15 dětských pacientů. „Zajišťujeme komplexní diagnostickou i terapeutickou péči (vyjma transplantací). Vědeckým zázemím je nám Ústav molekulární a translační medicíny LF UP v Olomouci, jehož posláním je provádět biomedicínský výzkum s cílem lépe porozumět příčinám vzniku nádorových onemocnění a vyvíjet budoucí humánní léky, zdravotnické prostředky a diagnostiku. Naše oddělení úzce spolupracuje s dětským paliativním týmem mobilního hospice Nejste sami sídlícím v Olomouci. Materiální, finanční a psychosociální podporu nám i našim pacientům poskytuje organizace Šance Olomouc,“ uvádí vedoucí oddělení MUDr. Zbyněk Novák.

  Oddělení dětské hematologie a hematoonkologie FN Ostrava je součástí Dětské kliniky FNO a plní funkci specializovaného pracoviště sdílené péče pro dětské pacienty z oblasti severní Moravy. „Většina dětí s leukemiemi je primárně léčena v Ostravě a nemalé procento dětí s jinými diagnosami plně využívá možnosti úzké spolupráce s Klinikou dětské onkologie FN Brno a rodiče s nemocnými dětmi tak mají zajištěnou kvalitní péči na obou pracovištích. Pro rodiny to znamená kratší vzdálenost a časovou úsporu při cestování na některá plánovaná vyšetření, zajištění léčebných procedur nebo akutní ošetření při komplikacích, ale také blízkost rodinných příslušníků při často delší hospitalizaci,“ říká primář oddělení doc. MUDr. Hubert Mottl CS.c.

  Na realizaci Dnů dětské onkologie se společně podílí neziskové organizace působící při jednotlivých pracovištích, kde pomáhají nejen v materiální rovině, ale také pořádají řadu aktivit, které usnadňují život pacientů a jejich rodin po dobu léčby a přispívají k jejich návratu do běžného života. V rámci Dnů dětské onkologie připravily také řadu akcí pro veřejnost.

  Více na www.dnydetskeonkologie.cz, program Haima CZ zde.

• 10.1.2023

  Jak zvládnout udržovací léčbu a vrátit se zpět k normálnímu životu

  Po ukončení intenzivní léčby zejména děti léčené pro akutní lymfoblastickou leukémii, některé typy lymfomů ale i dalších diagnóz, podstupují ještě udržovací léčbu. Jejich režim se uvolní a mění. O tom, na co si dát pozor a jak řešit případné problémy, jsme si povídali s MUDr. Petrem Smíškem.

  Pane doktore, co všechno se na udržovací léčbě změní?

  S ukončením intenzivní chemoterapie končí období významného snížení obranyschopnosti a tedy i období vysokého rizika závažných infekčních komplikací. Proto je možné postupně (v průběhu týdnů až několika málo měsíců ) uvolnit většinu režimových opatření. Uvolňujeme dietní opatření, děti mohou jíst v podstatě vše kromě vysloveně rizikových potravin - plísňové sýry, maso, které není tepelně upravené (sushi, tatarák...), asi bych v parném létě nekupoval pochoutkový salát v divném stánku či bufetu... Můžou jogurty, ovoce a zeleninu, KFC, Mc Donalds či pizzu apod. Obecně doporučuji zdravou racionální stravu, přeci jen podávané léky mohou trochu zatěžovat játra, takže smažený řízek a knedlo-zelo-vepřo jen občas.

  

  Kdy můžou malí pacienti mezi ostatní děti?

  Postupně cca za jeden až dva měsíce po ukončení intenzivní chemoterapie je zařazujeme do kolektivu - tedy školky nebo školy. Doporučuji nejprve navštěvovat školu třeba dva až třikrát týdně na dvě až tři hodiny, po té denně do čtyř hodin a pak každý den v plném rozsahu. Vždy záleží na konkrétní situaci a stavu (fyzickém i psychickém) daného dítěte. Některé děti mohou být delší dobu snadno unavitelné a třeba odpoledne po škole spí, některé naopak chtějí a zvládnou plnou zátěž velmi rychle. Vždy se snažíme být pro-aktivní a stimulovat děti k docházce do kolektivu, ale určitě je nechceme přetěžovat. Se školou je vhodné se domluvit třeba na přechodnou

  dobu na individuálním přístupu. Problematický může být někdy tělocvik. Cvičit určitě můžou, je to naopak žádoucí, ale opět s rozumem, nepřetěžovat. Část dětí má po léčbě hodně oslabené svaly, po některých cytostaticích mohou mít porušenou koordinaci pohybů, můžou mít osteoporózu, některé přibraly. Někdy - pokud se nedá s učitelem tělocviku domluvit - je z TV uvolňujeme. Ale jak jsem již řekl, cvičení a zlepšování fyzické kondice je určitě potřeba.  

  Co dělat v případě, že dítě onemocní, mám na mysli třeba teploty, nachlazení, kašle apod.?

  První co musí udělat při teplotě je PŘERUŠIT podávanou chemoterapii. S běžnými potížemi pak chodí ke svému praktickému pediatrovi - ten je prohlédne, většinou zkontroluje krevní obraz a CRP, doporučí léky na příznaky, případně, je-li to nutné, i antibiotika. Ale určitě ne na každou rýmu a zvýšenou teplotu. Stav většinou i tak telefonicky často rodiče proberou s lékařem, který je sleduje, někdy konzultujeme i s praktickým pediatrem. K udržovací chemoterapii se vracíme pokud je dítě alespoň dva dny bez teplot, pokud infekce odezněla, pokud jsou dobrána antibiotika. Ale to opět většinou již řeší rodiče s ošetřujícím lékařem. O všech závažnějších nemocech a stavech chceme být určitě informováni, často hematologa/onkologa napadnou souvislosti, které praktický pediatr nemusí znát. I proto děti chodí na pravidelné kontroly.

  U řady diagnóz bylo třeba se chránit před neštovicemi, jak je to s touhle infekcí na udržovací léčbě?

  Pokud dítě, které neprodělalo neštovice, přijde do jasného kontaktu s tímto onemocněním, měli by rodiče neprodleně informovat ošetřujícího lékaře. Často zahajujeme preventivní podávání protivirového léku acyklovir (což je například Zovirax, Herpesin, Zirvin). Pokud pacient na udržovací léčbě touto nemocí onemocní, opět je nutné ihned přerušit chemoterapii a zahájit léčbu výše uvedeným preparátem. Výjimečně (při závažných stavech) je nutná i hospitalizace na infekčním oddělení.

  A co období chřipek?

  Při chřipkové epidemii apod určitě není vhodné chodit na místa s velkou kumulací osob, tedy do kin, divadel, obchoďáků apod. Někdy - alespoň ty častěji nemocné děti - stahujeme i ze školy. Ale často hlásí, že půlka třídy je nemocná, a oni dále poctivě chodí a nic jim není...

  Můžou děti na udržovací léčbě do bazénů?

  Ve veřejných bazénech se virózou nebo jinou infekcí nakazí i zdravý člověk, proto bazény a přírodní koupaliště nedoporučuji. Naopak čistý, ošetřený a udržovaný bazén třeba na zahradě, kde se koupe pár příbuzných, je určitě možné používat. S bazény souvisí i pobyt na slunci - opalování. Některé léky (například Methotrexate, Biseptol) mohou způsobovat větší citlivost ke slunci a tedy i riziko významnějších kožních změn. Proto cílené opalování nedoporučuji, a při pobytu na slunci doporučuji používat ochranné krémy s OF aspoň 30.

  Jak je to s očkováním na udržovací léčbě?

  Po dobu udržovací léčby očkování neprovádíme, tedy až na výjimky jakou byl například covid. Léčení pacienti by většinou stejně protilátky nevytvořili. Očkování zahajujeme až ca půl roku po skončení udržovací léčby, vždy po konzultaci s očkovacím centrem. Před očkováním se zkontroluje hladina protilátek proti nemocem, na které již dítě bylo očkováno. Někdy jsou protilátky nízké a musí se znovu naočkovat i již v minulosti podané vakcíny.

  Je vhodné v tomto období podávat nějaké vitaminy?

  Obecně doporučuji dobrou pestrou stravu, ve které je vitaminů dostatek a jsou zdravější než marťánci, dinosauři apod. Některé vitaminy mohou blokovat efekt podávaných léků (např. kyselina listová, která je ve většině multivitaminů, blokuje účinek methotrexatu), proto by podávání těchto preparátů měli rodiče konzultovat s lékařem. Probiotika podáváme jen pokud jsou indikována. Imunostimulační léky během udržovací léčby nedoporučuji. 

  Můžeme děti na udržovací léčbě vzít na dovolenou?

  Ano, mohou bez problémů jezdit po ČR, případně po blízkých sousedních státech. Nedoporučuji letecké dovolené k moři, na ostrovy či do exotických zemí. Jednak nesmí moc na slunce, a jednak v případě horeček, průjmů či jiných zdravotních komplikací se na řeckém ostrově, v Egyptě apod. obtížně vysvětluje, že dítě je léčeno pro nádorové onemocnění a potřebuje vyšetřit. 

  Děti mohou na tábory - vhodné jsou rekondiční pobyty s Haimou. Pokud je vezmou na „standardní" tábor a zajistí případnou péči při teplotě apod., mohou i tam. Zdrženlivý bych byl s účastí na puťácích, vodáckých akcích a stanových skautských táborech apod., kde přeci jen úroveň hygieny může být diskutabilní. Ale je to vždy o domluvě s ošetřujícím lékařem.